«Du hast Leukämie!»

Eine Diagnose verändert alles: Beruf und Studium werden zur Nebensache, es geht ums Überleben. Mit einer Stammzellentherapie könnte die Leukämie besiegt werden. Ein Betroffener erzählt. Von Oliver Linow* / Foto: Patrick Linow

10. Juni 2017, 9.15 Uhr: «Ich weiss nicht, wie ich es dir sagen soll.» Die Stimme meines Bruders weckt mich auf. «Was? Ist unsere Katze gestorben?», frage ich im Halbschlaf zurück. «Nein, du hast Leukämie.» Der Hausarzt habe angerufen, wir müssten sofort ins Spital – um mich «runterzuholen», mehr hat der Arzt nicht gesagt. Tausend Gedanken schwirren durch meinen Kopf. Was bedeutet «runterholen»? Wie weit ist die Krankheit fortgeschritten? Werde ich sterben? Schon seit ein paar Wochen fühlte ich mich kraftlos, hatte keinen Appetit und musste mich mehrfach übergeben. Natürlich sorgte ich mich, schob die Probleme aber einem Virusinfekt oder dem Stress zu. Davon war auch mein Hausarzt zunächst ausgegangen. Aber Leukämie, Blutkrebs? Das übertrifft meine schlimmsten Ängste.

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10.00 Uhr: Auf dem Notfall im Spital Männedorf heisst es zunächst warten. Endlich kommt eine Ärztin. Sie nimmt Blut, misst die Temperatur. 38,6, Fieber habe ich auch. «Die Onkologie ist am Wochenende geschlossen», erklärt sie. Wir müssen ins Unispital nach Zürich.

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12.05 Uhr: Auf dem Notfall in Zürich herrscht viel Betrieb. Ich komme in eine Koje, wieder heisst es warten. Die Pfleger nehmen Blut und eine Urinprobe, eine Ärztin stellt mir Fragen zu meinem körperlichen Zustand.

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16.10 Uhr: Endlich nach vier Stunden kommt die zuständige Oberärztin. Sie wirkt besorgt. In meinem Blut befinden sich rund 350 000 Leukozyten/mm3, also weisse Blutkörperchen. Normal wären zwischen 3000 und 9600. Das Hämoglobin, das für den Sauerstoff zuständig ist, liegt gerade noch bei 2,9 g/100ml. Eigentlich tödlich, zum Glück konnte sich mein Körper über die Zeit daran gewöhnen. Ich habe Angst: «Sterbe ich jetzt?», frage ich die Oberärztin. Sie verneint nicht. «Es ist kritisch, aber Sie sind stabil», lautet ihre Antwort.

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17.00 Uhr: Ich werde vom Notfall auf die Intensivpflegestation verlegt. Jetzt erfahre ich auch, was mit «runterholen» gemeint war. Über vier Stunden wird mein Blut gereinigt. Die Leukozyten werden herausgefiltert, der Rest kommt zurück in den Körper. Immer wieder erhalte ich Blutkonserven. Sofort merke ich, wie es mir besser geht. Der Hunger kehrt zurück, das Gefühl des Unwohlseins verschwindet langsam. Nach vier Stunden Reinigen hat sich die Zahl der Leukozyten auf rund 150 000 reduziert – das ist schon einmal gut. Die Oberärztin kommt am späten Abend noch einmal vorbei. Ich habe wahrscheinlich akute myeloische Leukämie, erklärt sie. Mehr Informationen soll eine Punktion des Knochenmarks liefern, die wird aber erst am Montag gemacht.            

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23.00 Uhr: Ich finde kaum Schlaf: Andere Patienten stöhnen, die Pflegerinnen wuseln durch die Station und immer wieder geht irgendwo ein Alarm los. Am meinem ganzen Körper hängen Kabel. Meine Vitalfunktionen werden permanent überwacht, ich erhalte Sauerstoff über die Nase.    

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Am nächsten Tag erwache ich bereits um fünf Uhr, trotzdem geht es mir besser. Die Untersuchungen gehen weiter. Ein Computertomograph scannt meinen ganzen Körper. Viele Lymphknoten sind geschwollen, ansonsten ist der Befund unauffällig. Auch der Ultraschall des Herzens ist so weit gut – endlich einmal positive Nachrichten. Ich schlafe viel, meine Mutter und mein Bruder sind so oft wie möglich bei mir. Am dritten Tag entnimmt ein Assistenzarzt Proben aus meinem Knochenmark. Endlich verlegen mich die Pfleger auf eine normale Bettenstation. Im Vergleich zur Intensivstation eine grosse Erleichterung. Im Zweierzimmer ist es angenehm ruhig. Endlich kann ich mich umziehen, raus aus dem Spitalhemd, rein in meine normale Kleidung.

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Nach zwei Tagen kommen die ersten Resultate aus dem Knochenmark. Die Therapie wird wohl aus zwei Blocks mit Chemotherapie bestehen. Anschliessend folgt mit grosser Wahrscheinlichkeit eine Stammzellentransplantation. Genau können es die Ärzte aber noch nicht sagen. Dafür sind weitere, genetische Untersuchungen nötig. Wieder heisst es warten. Über eine Woche vergeht so relativ ruhig, körperlich geht es mir immer besser, nur die Ungewissheit ist zermürbend.

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Nach zehn Tagen im Spital tut sich endlich was. Noch immer warten die Ärzte auf die Resultate der genetischen Untersuchungen. Ich bin aber so weit stabil, dass ich nach Hause darf. Soll ich mich freuen? Ich darf zurück in mein gewohntes Umfeld. Die Warterei aber geht weiter. Noch immer habe ich keine genaue Diagnose, bin unsicher, was alles auf mich zukommt.

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Unterdessen ist es klar: Meine einzige Chance auf Heilung liegt wie bei vielen Leukämiepatienten in einer Stammzellentransplantation.

* Oliver Linow (20) ist Redaktor beim Lokalinfo-Titel «Küsnachter» und studiert Journalismus an der Schweizer Journalisten Schule MAZ in Luzern.

Stammzellen spenden: Die wichtigsten Fragen und Antworten

Einen Spender zu finden, ist sehr schwierig. Es gibt eine riesige Anzahl an Gewebemerkmalen, die übereinstimmen müssen. Je ähnlicher die Gewebemerkmale sind, desto kleiner ist das Risiko, dass eine Abstossungsreaktion stattfindet. Innerhalb der Familie liegt die Chance, dass jemand als Spender infrage kommt nur bei 20–30 Prozent. Je mehr Menschen in der weltweiten Datenbank registriert sind, desto grösser ist die Chance für Patienten, dass ein passender Spender gefunden wird.

Wer kann Spender werden?
Laut Blutspende Schweiz können sich alle gesunden Personen zwischen 18 und 55 Jahren registrieren.

Wie registriere ich mich?
Unter www.blutspende.ch. Einige Tage nach der Registrierung erhält man per Post ein Wattestäbchentest zur Gewebetypisierung sowie eine Kopie des bereits online ausgefüllten Fragebogens. Nach Rücksendung des Tests und des unterschriebenen Fragebogens wird das verschlüsselte Spenderprofil ins Register aufgenommen.
Wie geht es weiter, wenn ich als Spender infrage komme?
Potenzielle Spender werden kontaktiert und zu einer Blutprobe eingeladen. Diese dient der Kontrolle der Gewebemerkmale. Ist man tatsächlich geeignet, folgt nach dem mündlichen Einverständnis im zuständigen Entnahmezentrum (Zürich, Basel, Genf) ein Informationsgespräch mit einem Spezialisten. Danach erfolgt eine umfassende medizinische Untersuchung.

Wie erfolgt die Entnahme?
In 80 Prozent der Fälle werden periphere Blutstammzellen verwendet. Das heisst, dem Spender wird wie bei einer Blutspende Blut entnommen. In 20 Prozent der Fälle ist eine Knochenmarkspende notwendig. Dabei wird das Knochenmark mit einer Spritze in mehrfachen Punktionen aus dem Beckenkamm entnommen. Der Eingriff dauert in der Regel 1½ bis 2 Stunden und erfolgt unter Vollnarkose.

Ist eine Spende für den Spender gesundheitlich riskant?
Wie Blutspende Schweiz schreibt, sind die heutigen Entnahmetechniken sehr sichere und etablierte Methoden, sodass die Spende bis auf etwas unangenehme, aber in der Regel kurzfristige Nebenwirkungen gut vertragen wird und ungefährlich ist. Durch eine ausführliche Befragung und eine medizinische Untersuchung vor der Spende wird grundsätzlich geprüft, ob ein gesundheitliches Risiko bei einer Spende besteht. Ist dem so, darf nicht gespendet werden.

Muss ich als Spender mit Nebenwirkungen rechnen?
Die Nebenwirkungen unterscheiden sich nach der Spendeart: Bei der Spende peripherer Blutstammzellen werden dem Spender etwa fünf Tage vor der geplanten Entnahme Wachstumsfaktoren gespritzt. Dabei können wie bei einer Grippe vorübergehend Kopf- und Gliederschmerzen auftreten. Unmittelbar nach der Spende fühlen sich Spender vermutlich müde, aber die Grippesymptome sollten verschwunden sein. Nach wenigen Tagen fühlt man sich in der Regel wieder fit.               
Die Knochenmarkspende erfolgt unter Vollnarkose. In den ersten Tagen nach der Spende fühlen sich Spender daher matt und spüren einen dumpfen Schmerz an den Einstichstellen. Nach wenigen Tagen fühlen sich auch diese Spender wieder fit.

Wie gross ist die Wahrscheinlichkeit, dass ich tatsächlich einmal spenden kann?
Die Chancen einer Gewebeverträglichkeit sind sehr klein. Jährlich finden in der Schweiz etwa 40 bis 50 Blutstammzellenspenden für in- oder ausländische Patienten statt.

Können sich Spender und Empfänger kennen lernen?
Nein, in der Schweiz ist dies zum Schutz von Spender und Empfänger nicht möglich. Seit dem 1. April 2013 ist aber ein einmaliger, anonymisierter Austausch in schriftlicher Form zwischen Spender und Empfänger erlaubt. (aj.)       

Mehr Informationen unter: www.blutspende.ch.

Wie funktioniert eine Stammzellentherapie?

Stammzellen sind die Bausteine unseres Körpers. Diese Zellen können sich in verschiedene Zelltypen und auch Gewebe entwickeln. Blutstammzellen bilden die Basis für die Blutzellen, die verschiedenste Aufgaben im Kreislauf erfüllen. Die Stammzellen befinden sich aber nur in geringen Massen im Blut selbst. Die Bildung findet nämlich im Knochenmark statt, überwiegend in den Rippen, im Brustbein oder im Beckenknochen. Im Mark teilen sich die Stammzellen, wobei ein Teil weiterhin als Stammzelle verbleibt, der andere Teil sich in eine Blutzelle «differenziert». So bleibt das System im Gleichgewicht und es werden fortlaufend neue Zellen geschaffen.

Wiederaufbau des Systems
Bei Leukämie fällt dieses System aus, oder es werden krankhafte Zellen gebildet. Daraus entstehen lebensgefährliche Symptome, die je nach Mangel oder Fehlbildung der Zellen Auswirkungen wie Blutungen, Blutarmut oder Störungen des Immunsystems haben können. Um das Gleichgewicht wiederherstellen zu können, braucht es im System also neue, gesunde Stammzellen. Bei einer Stammzellentransplantation werden in der Konditionierungs-Phase zuerst die krankhaften Zellen mittels Bestrahlung oder Chemotherapie grösstmöglich zerstört. In der Transplantationsphase werden darauf die Stammzellen des Spenders über den Kreislauf beim Empfänger eingeführt. In der dritten Phase, die «Aplasie», suchen sich die neuen Stammzellen ihren Weg ins Knochenmark, siedeln sich dort an und beginnen sich wieder harmonisch zu teilen. Die Aplasie-Phase dauert in der Regel zwei bis drei Wochen, wobei sich der Körper kontinuierlich regeneriert, das Immunsystem wieder aufgebaut wird. Wenn am Ende der gesamten Behandlung tatsächlich alle krankhaften Zellen zerstört wurden und die Blutzellenbildung wieder in Gang gekommen ist, kann der Patient als dauerhaft geheilt bezeichnet werden. (jjm.)